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早療文章報導

 
為罕見疾病兒 規畫無障礙學習環境

文/黃明煌、張菁吟

  小恩是個患有粒腺體腦病變遺傳疾病的罕見疾病兒童。該病症患童的肌肉、骨骼、心肺等器官會出現持續性萎縮的症狀,體力逐漸變差,認知功能也有缺失,走路顛簸不穩,需要旁人協助。如果經意外碰撞,不論力道大小,生命都可能會遭受嚴重威脅。

  在小恩入學後,老師們除了積極收集有關小恩的疾病症狀及學習情形等資料,包括與家長、早療機構老師及幼稚園老師等訪談紀錄,以及實際了解小恩在幼稚園的學習情況等,也詳細向學校說明小恩的特殊情況,以利為小恩規畫更安全的在校學習措施。

  為了讓小恩有完善的學習環境,僅有特教老師的專業教學知能還不夠,外在的安全環境也須列入考量。以下是學校為小恩所設計的個別化學校安全環境與防護措施,主要分成班級教室周遭環境,以及學校緊急處理機制兩部分,提供各校作為參考:

一、班級教室周遭環境

  {1}教室內地面宜平坦,並在門口處加裝止滑措施,以預防該生在行進中跌倒。

  {2}教室走廊加裝扶手或欄杆設置,平時可供該生走路訓練之用,也可幫助他維持站立穩定度。

  {3}洗手臺、走廊以及教室內的桌角、牆角,加裝防撞條。若意外跌撞時,該生也有安全的保障。

  {4}配合治療師評估與建議,調整上課桌椅。該生使用的坐椅,應附有扶手及靠背,桌椅都不可太高或太矮。必要時可向特教中心申請擺位椅,以防止班級學生無意的衝撞。

  {5}適時使用學校電梯,以減輕該生膝關節的壓迫及體力過度負荷。

二、學校緊急處理機制

  學校的支持是特殊兒童在校學習的最大後盾,特別是罕見疾病兒童。學校也針對該生建立一套個別化緊急處理機制,並由學校護理師主要負責執行。內容大致如下:

  {1}建立緊急傷病處理流程圖。

  {2}建立緊急傷病處理的工作執掌。

  {3}建立學生意外傷害及緊急傷病處理辦法。

  {4}成立防疫緊急應變小組。

  {5}建立衛生委員會辦法。

  {6}建立衛生委員會組織圖。

  基於「零拒絕」的法律規定,學校或許會有罕見疾病學童就近就學的情形。照顧罕見疾病學童必須要更用心,絕對不是特教班老師單一的責任。如果學校能夠事先做好環境評估與安全措施,並適時給予行政支援,罕見疾病學童絕對可以和一般學童一樣,在一個友善、接納且無障礙的環境中學習。 

引自:http://www.mdnkids.com/specialeducation/detail.asp?sn=763
 
相關連結:http://www.wretch.cc/blog/Ireneko/13195154
發佈時間:2010/5/17 下午 04:08:38
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