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壹蘋果─人間異語:命運捉弄 連續生肌萎兒

劉俊麟 肌肉萎縮病患家屬 劉俊麟 肌肉萎縮病患家屬  

Q:如何確定兩個兒子都罹病?
A:肌肉萎縮症有很多類型,病徵也很奇怪。我大兒子出生時正常,1歲半發病,只是容易跌倒。我帶他到醫院檢查,醫生診斷他是粒線體病變。我不懂,開始蒐集資料,發現怎麼看都不像,比較像肌肉萎縮症。我查了家族病史也找不出紀錄。3年後我太太說,她想再生,我是獨子,能體會她的壓力,但我很怕。當時我跑到某醫學中心,請神經內科醫生針對肌肉萎縮症,幫我做DNA篩檢,醫生說沒辦法。結果老二出生,更早發病。
我完全不能接受,認為這一定是遺傳性疾病。我又跑去另一家醫院檢查,終於確定兩個兒子都罹患肌肉萎縮症。

老二發病酗酒1年

Q:怎麼處理這種打擊? 
A:我這輩子就崩潰兩次,就是老大、老二的病確定後,我整整3個月深夜坐在沙發上哭。我開始喝酒,喝了1年,搞到十二指腸潰瘍,才戒掉。調整心情後,我跟太太講:「還好,老二也發病。萬一弟弟正常,怎麼開口跟老大解釋?」我只能這樣安慰自己,才有辦法往前走。 
我開始閱讀很多關於肌肉萎縮症的報告,發現早在我生老二的前10年,台灣的醫院就有能力做這項疾病的檢驗,但當初的醫生卻沒說,也沒介紹。所以我整整1年,每個月都去那位醫生的門診報到,表達不滿。 
Q:照顧上會碰到什麼困難? 
A:我跟太太都得上班,才足夠支付兩個兒子的醫療費。他們目前除服藥外,還加吃Q10(輔J)和肉鹼。每月要花9千多塊,這些健保沒有給付。 
孩子愈來愈大,我叫他們坐輪椅就不會跌倒。我的孩子算幸運,兒子入學後,我透過教育機構跟社會局的幫忙,申請移位機、特教生助理員,讓他們在學校可以更便利。 
兒子們的生活起居,我跟太太一手包辦,每天忙到太太、兒子睡著,我才有機會坐在沙發喘氣。小兒子睡到凌晨1點多,身體就會痛,我必須幫他翻身。所以,我是累到不知道什麼叫累。 
天生的缺陷讓兒子們在人際關係比較退縮。他們常跟我講,想像其他同學一樣又跑又跳。我就告訴他們,別去想那些不能改變的事實。人活著,還有太多事情可以做,要把精神花在這些事上面。 
現在我除了工作,也投入肌肉萎縮疾病協助。我常接到病患家長來電求助,尤其是資源缺乏的中南部。我盼望政府能夠主動關懷,不是家屬要才給。我也以過來人的經驗跟大家說,碰到生命打不開的結,別去想,跳過。當生命的力量被激出來時,希望就來了。 

記者許家峻採訪整理 

 
相關連結:http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33754717/IssueID/20111021
發佈時間:2011/10/25 上午 11:29:59
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